上一世,李唐也从他老婆口中听说过这个病,他们医院就有这种病人,据统计,当时国内得SMA的患者在两到三万人左右。
在特效药出来前,这种病没什么好的治疗方法,患者主要是通过营养神经的药和运动康复训练,再加上针灸推拿,延缓身体机能的退化。
后来好像是一六年的时候老美一家研究机构推出了一种特效药,刚进入国内的时候,一针七十万,第一年得打六针,往后每年注射三针,关键是这个药不能停,必须一直用下去。
刚开始这个药还没纳入医保,呵呵,天知道有几个人能用得起。
后来好像是在二零年的时候被纳入了医保,不可避免的,在被纳入医保之前,这款药也遭遇了医保局的灵魂砍价,被纳入医保名录后的价格应该是三点三万一支,医保哪怕只给报销一半,这也让人有了希望。
现在嘛,才九二年,特效药根本没有,国内到底有多少这种病的患者也没统计,但这个病是十九世纪就被发现的,想来患者应该不少。
把手中的资料粗略的又看了一遍后,李唐就起身往办公室外走去,他准备到医院去看看这个孩子,寻思了两天后,治疗方案他心里已经大概有谱了,但治疗后的效果怎么样他也不清楚。
可不管怎么样,这个孩子现在已经不能再拖下去了,因为她现在已经时不时的需要呼吸机和咳痰机来辅助了,照现在这样发展下去,很快就会是呼吸机撤不掉,再等到呼吸机都“呼不动”的时候,那就需要插管了,这个过程要说快也快的很,可能就一两个月时间,到那时……唉……
他最见不得的就是刚出生不久的孩子遭这种大罪,每次见到婴幼儿生病,总是能戳中他的软肋。
在大厅叫上今天值班的郭大诚,一路跟碰见的员工打着招呼,往医院那边走去。
孩子来了后就被安排在后边住院部二楼,李唐来医院就没到门诊楼去,只是让郭大诚过去诊室把白大褂拿上,他则是慢慢的往住院部那边走着。